I shkroi një letër një kompanie farmaceutike, për ti kërkuar që të ulte çmimin e ilaçit për të cilin ka nevojë që të trajtojë sëmundjen e saj.
Autor i kësaj letre është Luis, një fëmijë anglez 8 vjeç, por tejet inteligjentë.
Vogëlushi është i prekur nga fibroza cistike, një sëmundje e rëndë gjenetike, i cili më herët iu drejtuar edhe Kryeministres Theresa May, për ti shprehur shqetësimin e tij, por pa sukses.
Kështu vendosi që ti drejtohet direkt zëvendëspresidentes së “Vertex Pharmaceuticals”, kompanisë farmaceutike që tregton produktin.
“Ju keni ilaçet e nevojshme që unë të jem më mirë dhe të mos kaloj shumë kohë në spital. Nëse fëmija juaj do të vuante nga fibroza cistike, do e kuptonit dhe do e ulnit çmimin”, shkruante fëmija në letër.
Trajtimi me ilaçin në fjalë, është miratuar në vitin 2015 nga agjencia evropiane e ilaçit, por në Britaninë e Madhe nuk është arritur ende marrëveshja për çmimin mes sistemit shëndetësor anglez dhe kompanisë.
Gjithçka për shkak se çmimi i kërkuar nga “Vertex Pharmaceuticals”, është cilësuar shumë i lartë nga autoritetet shëndetësore angleze.
Kjo gjë nuk u lejon spitaleve që të përdorin ilaçin “Orkambi”. Luis dhe shumë fëmijë të tjerë u munduan që të zhbllokojnë situatën duke i shkruar Kryeministres May, por pa rezultat. Duke iu përgjigjur vogëlushit, kompania deklaroi se bie dakord me shqetësimin e Luis dhe të shumë personave që presin këtë ilaç.
“I dashur Luis, më vjen keq që mësoj se nuk je mirë dhe se të duhet të qëndrosh shumë kohë në spital. Duhet të jetë shumë e vështirë për ty dhe familjen tënde. Të premtoj se do bëj çfarë të mundem që ti të kesh mundësi të kurohesh me ilaçin”, shkroi në përgjigjen e saj zv.presidentja e “Vertex”, Rebecca Hunt.
Ndërkohë autoritetet shëndetësore kanë rinisur negociatat, për të arritur një marrëveshje sa më parë, shkruan noa.al.
Fibroza cistike dëmton gjëndrat me sekrecion të jashtëm të tërë organizmit. Gjendja klinike është e shumëllojtë dhe mund të shfaqet me sëmundje kronike të rëndë të mushkërive, pamjaftueshmëri jashtë-tahitëse të pankreasit, polipozë të hundës, pansinusite, pankreatit, kolelitiaze, hiperglikemi insulin-vartëse.
